Bei grundlegenden Änderungen im Leben zählt man zu Beginn die Tage. Beispiel: man bekommt Nachwuchs und zählt am Anfang, wieviel Tage vergangen sind. Der Sohn/Tochter ist jetzt xx Tage alt. Dann werden es Wochen. Plötzlich rechnet man in Monaten. Wieso ist das eigentlich so? Weil es der Lauf des Lebens ist. Wenn dann das erste Jahr rum ist, zählt man nur noch die Geburtstage. Alles andere macht ja auch keinen Sinn. Oder weißt du, wieviele Tage du auf der Welt bist? Oder wieviele Wochen?
Man kann das ja selbst ausrechnen, wie lange man schon auf der Erde ist. Ich könnte also theoretisch auch meiner Schwester sagen: Hey Heike, ich bin heute 17.898 Tage alt.
Ist irgendwie doch ziemlich unpraktisch ?
Und deswegen spreche ich jetzt von zwei Jahren, die ich im Coimbraprotokoll bin.
Was in diesen zwei Jahren passiert ist, möchte ich jetzt berichten.
Es hat viele Dosisanpassungen gegeben. Man fängt ja wie immer klein an. Wenn ich jetzt auf das Vitamin D3 gucke, waren das 40.000 iE (internationale Einheiten, immer pro Tag), 60tsd, 80tsd, 90tsd, 120tsd, 150tsd und als Maximum 160tsd.
Nach zwei Jahren habe ich mich eingependelt auf 80tsd.
Also die Hälfte vom Maximum.
Warum? Bei 160tsd bekam ich Schmerzen, vor allem im Bein, beim Schlafen, Stehen und Gehen. Also eigentlich immer.
Deswegen wurde die Dosis reduziert.
Ich habe experimentiert mit Magnesium, Vitamin B2, Co-Enzym Q10 und L-Carnitin (für die Muskulatur), Bor (für die Knochen), Vitamin B-Komplex, dann auch mal Vitamin A (für die Augen). Bestimmt auch noch das ein oder andere, was ich vergessen habe.
Insgesamt kann ich sagen: es ist auch Try and Error. Es scheint nicht DAS Rezept zu geben, was für jeden passend ist.
Was ich zusätzlich mache: ich lege noch mehr Wert als früher auf meine Gesundheit. Mache viel Training, um meinen Status zu halten. Und gehe auch schon mal für drei Wochen in die MS Klinik, um zur Ruhe zu kommen, die vielen Therapien in Anspruch zu nehmen. Dazu gehe ich zweimal pro Woche zur Physiotherapie und seit kurzem auch zu Psychotherapie.
Was auch dazu gehört und sehr wichtig für mich ist, ist das soziale Leben. Unternehmungen, mit Familie und Freunden treffen, auch mal etwas Neues probieren. Und arbeiten.
Wobei mich auch der Alltag in Trab hält. Auch das ist für mich Training.
Was ich früher im Sport gemacht habe (versuchen mich zu verbessern) mache ich jetzt im Alltag. Ich nehme meistens die Treppe und nicht den Fahrstuhl. Zum Einkaufen benutze ich oft meinen Rollator, weil er mir das Einkaufen erleichtert. Wie früher, als ich mit dem Kinderwagen einkaufen war. Jetzt ist es eben mein Rollator. 😉
Lange Rede kurzer Sinn:
Es geht mir gut. Ich muss Abstriche machen, was das Gehen betrifft, aber ich habe auch ein paar kleine Verbesserungen. Die Fatigue wirft mich nicht mehr so um. Ich kann mich etwas besser konzentrieren. Ich kann ein relativ normales Leben führen, obwohl ich schwierige, private Umstände habe, die mich begleiten.
Und das ist eigentlich mein Ziel, meinen Status zu halten. Bei meiner progredienten Verlaufsform ist das einzige Ziel, dass es nicht weiter zu Verschlechterungen kommt. Vermutlich und hoffentlich (!) habe ich das erreicht.
Ich würde jederzeit wieder das Coimbraprotokoll beginnen und es wird mich wahrscheinlich für immer begleiten.
Zum Glück.
Alles, was ich an schulmedizinischen Möglichkeiten probiert habe, hat mir mehr geschadet als geholfen.