Nachdem ich 2013 meine Diagnose erhalten hatte, habe ich mehrere Sachen probiert.
Angefangen mit meinem ersten Medikament Tecfidera. Damals ganz neu auf dem Markt und ich dachte, das ist meine Chance. Nach 14 Monaten und anfangs ätzenden Nebenwirkungen habe ich es abgesetzt, weil es nicht half.
Nächster Versuch: Copaxone zu spritzen. Nach 1,5 Jahren habe ich gemerkt, ob ich spritze oder nicht, das macht keinen Unterschied. Meine Symptome wurden immer deutlicher.
Dann probierte ich etwas ganz anderes, meine große Hoffnung lag dann bei einer hochdosierten Vitamin D3 Therapie, dem Coimbraprotokoll. Fünf Jahre hab ich mit allem drum und dran durchgezogen. Von Verzicht auf jegliche Milchprodukte über 2,5 Liter am Tag Wasser trinken, fünf Mal pro Woche mindestens eine halbe Stunde gehen, viel Magnesium einnehmen, Vitamin B Komplex, Omega 3 uvm.
Ich habe mir 5 Jahre Zeit gegeben und die Hoffnung nicht aufgegeben.
Nach dieser Zeit und trotzdem ständiger Verschlechterung, musste ich mir eingestehen dass mir es nicht hilft. Leider. Große Enttäuschung…
Inzwischen ist das erste Medikament für die PPMS zugelassen. Im November 2023 habe ich mit dem Ocrelizumab angefangen, ich habe lange gebraucht um das fehlerfrei aussprechen zu können 😊. Kurzform Ocrevus, das ist deutlich einfacher 😅.
Nächste Woche starte ich das erste Mal mit der vollen Dosis.
Das Gute daran ist, dass ich nur alle 6 Monate zur Infusion muss.
Ein Vorteil, aber ich musste letztes Jahr alle möglichen Impfungen machen, da es immunsuppressiv wirkt.
Der Professor meinte heute, dass es eventuell demnächst ein neues Medikament geben wird. Erfolgsaussichten aber minimal.
Vielleicht wird es irgendwann einen Durchbruch geben. Das wünsche ich mir und allen anderen Betroffenen. Einfach weiter hoffen…