Mit so einer Erkrankung wie Multiple Sklerose ist und bleibt man eine ewige Testperson. Das ist Fakt. Man ist quasi ein Versuchskaninchen der Pharmaindustrie. Das kann man mitmachen…oder auch nicht.
Ich habe es nach meiner Diagnose vor 6 Jahren zwei Jahre mitgemacht. Weil ich naiv war. Und gedacht habe: die Ärzte werden schon wissen, was das Richtige ist. Ich war ahnungslos, was diese Erkrankung betrifft. Dann recherchiert man und ist eigentlich doch kein Stück weiter. Man weiß einfach nicht, was das Richtige ist. Kurz nach meiner Diagnose kam ein neues Medikament auf den Markt. Das heißt Tecfidera und ich habe gedacht, das ist meine Chance. Und ich probiere das aus. Es gab aber einen großen Haken und das war mir anfangs gar nicht klar. Obwohl damals schon die Stationsärztin der Neurologie auf einen chronischen Verlauf tippte. Das ist etwas verwirrend, weil MS grundsätzlich immer eine chronische Erkrankung ist. Es bedeutet aber, dass meine MS einen speziellen Verlauf hat. In den meisten Fällen treten sogenannte Schübe auf. Ich habe aber noch nie in meinem Leben einen Schub gehabt. Die MS hat sich schleichend entwickelt. Und dafür gab es keine schulmedizinischen Medikamente. Inzwischen gibt es offiziell eins. Ich habe aber nach den ersten zwei Jahren einen ganz anderen Weg eingeschlagen. Ich möchte mich einfach nicht mehr mit Nebenwirkungen eines Medikaments herumschlagen, die mich noch zusätzlich belasten. Tecfidera musste ich nach 14 Monaten absetzen, weil es zu Herzproblemen führte. Damals noch keine bekannte Nebenwirkung. Nach Tecfidera probierte ich Copaxone, das gibt es schon seit 20 Jahren und wird gespritzt. Hab ich probiert. Das Problem blieb aber. Nämlich dass beide Medikamente, egal ob als Tablette oder als Spritze wirkungslos blieben. Und so ist es einfach dabei geblieben, dass meine MS immer langsam schlechter wurde.
Ich habe mich nach Alternativen umgeschaut. Die habe ich vor drei Jahren im Coimbraprotokoll gefunden. Das funktioniert mit hoch dosiertem Vitamin D3. Und es hat zumindest keine Nebenwirkungen, allerdings muss man ein paar Sachen beachten. Es ist unbedingt notwendig, dass man komplett auf Milchprodukte verzichtet (also auch auf den von mir geliebten Käse), zusätzlich muss man mindestens 2,5 Liter trinken und wenn möglich 3-5 x pro Woche spazieren gehen. Das fällt mir leider immer schwerer, aber ich Versuche es.
Was ich gemerkt habe: Man verändert sich tatsächlich. Man hinterfragt mehr als früher. Und ich bin misstrauisch geworden, ob das alles richtig ist, was man mir weismachen will.
Ich weiß nicht, ob ich das gut finde…
Allerdings entwickelt man eigene Vorstellungen, was einem wichtig ist im Leben. Das ist dann auf der anderen Seite irgendwie erhellend… Und das gefällt mir… 🙂